一个渐冻症患者的渐冻人生
本文原载于年11月8日生活报
记者丨周际娜
11月13日，雨雪霏霏。在整座城市进入立冬的第七天，在哈医大二院的走廊里，记者见到了从兰西县前来复查的王家辉，其实早在两年前，他的人生就已经提前走入寒冬。
记者见到他时，他正伫立在窗口，凝望着窗外纷纷扬扬的雪花。秋去冬来，季节更迭，在很对多人看来这再寻常不过。可是对像王家辉这样的渐冻症患者而言，并不是每个冬天都能化成春风。从接到诊断书的那一天，他们就开始收拾好行装，随时准备跟人生告别。
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期待被“误诊”的病患
今年49岁的王家辉，可能是这个世界上最希望自己得颈椎病的人。他在被确诊为渐冻症之后，医院重复做着各项检查。他一直希望有一天，能有某位医生告诉他：对不起，是我们误诊了，你其实得的是颈椎病。那时，他一定会握着医生的手感激地涕泪横流。可是，他期待的事情一直没有发生，双手虎口日渐萎缩的肌肉在无情地提醒着他，让他不得不直面现实。
年11月的一天，手拿钥匙的王家辉被关在了自家门外。他将钥匙插进孔里，脑海里反复回想着该如何拧锁，但手却莫名地僵在那里。后来，不仅是开门，就连拧开瓶盖，用螺丝刀去拧最细小的螺丝，也成了一件难事，他的右手逐渐丧失了旋转功能，就连右臂也渐渐抬不起来了。王家辉最初以为是自己的颈椎出了问题，养养就能好。
五个月后，另一个患病信号，让王家辉觉出了异样，他发现自己右手虎口的肌肉出现萎缩。于是他开始四处求医，其医院检查，甚至还两次到沈阳求医，但都是按颈椎病治疗的。至少有三位以上的医生告诉他，“你这是颈椎压迫神经，做做理疗就能没事”。做了一段时间的理疗，王家辉的病情不仅没有好转，反而在加重。
年5月，王家医院，在医生的建议下他做了肌电图，结果显示为广泛神经源性损伤。站在神经内科医生办公室里，王家辉看不懂复杂的肌电图，更不清楚那些天书般的曲线和数值究竟如何左右着他的命运。对于这种闻所未闻的疾病，王家辉最初并没有表现出过度恐慌。肌肉神经源性损伤，他隐隐地觉得这不是什么大病，“损伤了再修复好不就行了。”在他的意识里，只要不是癌症，就有治愈的希望，他显然低估了医生严峻的表情背后的深意。直到他第一次听说了“渐冻症”，这个名字听上去就让他后背发凉。
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十万分之四的渐冻症
史蒂芬·霍金，继爱因斯坦之后，当代最伟大的理论物理学家。王家辉曾不止一次地在电视里看到过这个人，他记不清霍金究竟患了何种可怕的病，但那个歪着脑袋缩在轮椅上的画面让他印象深刻。他清楚地记得自己当时的感慨：这么出名的物理学家，究竟得了啥怪病，咋还能治不好？当时的他，并没有想过，某一天平凡的自己会跟这位伟大的物理学家有了某种隐秘的联系。
王家辉的这双手，少年敬队礼时曾举过头顶，青年从事水力工作时能用来测绘。接近天命之年时，却仿佛被冰冻住一般，连简单的刷牙动作都很难坚持一分钟。而这只是一个开始，这种无力和肌肉萎缩将从他的手部一点点扩展到前臂、胸部、下肢直至全身，不仅生活无法自理，口腔肌萎缩后，说话、吞咽和呼吸功能会随之减退，最终会因呼吸衰竭而窒息。
在哈医大二院神经病学研究室主任朱雨岚的办公室里，朱主任向记者解释了渐冻症。渐冻症是一种运动神经元疾病，俗称卢伽雷氏症。因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样而得名。渐冻症主要分为肌萎缩侧索硬化、原发性侧索硬化、进行性脊肌萎缩以及进行性延髓麻痹等四种类型。霍金得的是渐冻人中比较常见的肌萎缩侧索硬化（ALS），而王家辉得的是进行性脊肌萎缩，虽然分属渐冻症的不同类型，但最终面临着相同的命运。
“渐冻症十分罕见，患病率为4/10万～6/10万，由于没有特效药，与癌症、艾滋病等疾病并列为世界五大顽症，非但没人知道如何治愈，甚至没人能解释清楚病因。现在，在我们这里注册的渐冻人有31位，全省的渐冻症患者至少有百余名。至于全国的疾患数字，目前还没有权威的统计。”朱雨岚告诉记者渐冻人就像是清醒的植物人，这种病最残忍之处在于患者始终意识清醒，智力如常。这也意味着王家辉必须睁大眼睛，在清醒中与死亡对峙，目睹自己与病魔搏斗并注定落败的全过程。
神经内科医生俞春江保管的一个档案本里，记录着每个来院就诊的渐冻症患者的姓名、基本病情以及联系方式。每隔一段时间，会有一些名字和信息被一条条长线划掉。从发病时算起，90%的渐冻人在患病的三到五年内离世。俞春江曾到一些渐冻症晚期的患者家中走访，凄凉的景象曾让他几度掩面，“患者丧失自理能力，被疾病禁锢在病床上，家属们在一旁默默掉眼泪，很多家庭都被这种可怕的疾病拖垮了，以至于贫困到家徒四壁。”
已经被登记在档案本里的王家辉，活了大半辈子，买过两次彩票。一次是在患病前，一次是在患病后，不出意外的是两次都没有中奖。可是在沈阳就诊时，一位老中医半开玩笑似地对他说：“兄弟，你知道吗？你这种病比买彩票中大奖的几率还低，我从医四十多年了，之前也只接诊过一例。”王家辉尴尬地挤出了点儿笑容，可是他猜想自己当时的表情一定比哭还难看。
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不断降低的幸福底线
王家辉以前听说过一句话：上帝在为你关一扇门的时候，一定会给你打开一扇窗。“可是现在，我觉得这扇开启的窗户也要关上了。”说这话时，王家辉神情黯然，目光渐渐地飘向窗外，他用不太灵活的左手揉搓着已经僵硬的右手，委屈地如同一个被命运刁难的孩子。
王家辉生命当中的“那扇门”，是在他三岁那年关闭的。年，年幼的他患上了双下肢小儿麻痹症。值得庆幸的是，经过治疗后，尽管腿部萎缩、步履蹒跚，但他至少不用拄拐。腿部的疾病，给了王家辉更多锻炼上肢的机会，上身健硕的肌肉曾是他平淡生命中屈指可数的骄傲。而如今，得了渐冻症，意味着“那扇窗”也关上了。记者从他手中拿的背部照片中看到，王家辉瘦弱的背部骨架上仅仅裹着一层皮。
在最初得知自己患病的那段时间里，王家辉常常会自我反省。但思来想去，他总是得出同一个结论：“这辈子我连烟酒都不沾，更没干过什么坏事。不应该得这种病啊！”王家辉曾一度咒骂上天的不公，但是这个敦厚的男人很快又将满腔的愤怒化为一声无奈的慨叹：这都是命啊。他总有怀有一种深深的无力感，这不仅体现在他逐渐抬不起来的手臂，以及日渐僵硬的双腿上，还有对命运的无可奈何。
在王家辉的记忆里，腿部肌肉萎缩的自卑阴影笼罩了他的大半生，“我从来不去公共浴池洗澡，不穿露腿的五分裤，就是害怕别人用奇怪的眼光看我。”而患了渐冻症之后，他自知不长的生命又要跟这种全身萎缩病症抗争，连他最喜欢的季节，也变成了“穿厚衣服的时候”。他心里当然喜欢生机勃勃的春夏，但是穿厚衣服的季节，让他更接近于正常人。别人看不见他瘦骨嶙峋的脊背，他的尊严就能完好无损地躲藏在棉衣底下。
以前，王家辉曾不止一次地想过，如果不得小儿麻痹，他就能像正常人一样行走自如，别说去种地，就是去建筑工地干活，无论多苦多累他都愿意。可是现在他的幸福底线不断降低，他现在觉得得了小儿麻痹症也没什么，只要让他能生活自理，能走路就是幸福，后来他觉得能维持现状身体不再萎缩就是幸福，而现在仅仅希望自己能活着就是幸福。
在患渐冻症之前，王家辉和大多数普通人一样，觉得死亡是件十分遥远的事。他的父亲活到76岁，母亲活到80岁，而他自己还长着一对长寿眉，“就看你这眉毛也能长命百岁”，他的妹夫这样安慰他。很多人都劝王家辉凡事看开点儿，要往前看。“所有的大道理都摆在那，我也都明白。可是你不被逼到那个境地，你永远就不知道死亡到底意味着什么。我尽量控制自己的情绪，可我需要时间，慢慢调整，我现在的情绪比以前好多了，我每天都在劝自己，多活一天就赚了一天。我还得攒点儿力气，抗争到最后。”
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“我还能为家人做些什么？”
提到渐冻症带给他的身心折磨，王家辉一直尽量保持着淡定。可是在讲到妻儿时，才说了两句，这个刚毅的男人突然停住了。他颤抖着从兜里掏出一张皱巴巴的面巾纸，还没来得及擦，大滴大滴的眼泪就砸了下来。他默默地坐了一阵，然后哽咽地说：“在家人最需要我的时候得了这种病，我觉得太对不起他们了……”
和“我还能活多久”相比，王家辉更为关心的是“自己还能为家人做些什么”。王家辉有一个贤惠的妻子和一个孝顺的儿子，这是他从未富裕过的人生里最大的财富。他父母在世时患有瘫痪和老年痴呆,妻子一直尽心尽力侍奉两位老人。“可是，才送走老人没几年，家里又因为我的病欠了外债，她跟着我这么多年，没享过福”。王家辉的妻子这次并没有陪他来省城看病，她必须蹲守在街道旁继续摆摊卖袜子，这样才能确保每月能有一千元的收入。
生病后的王家辉每次走在街上，看见年迈的老夫妻互相搀扶着行走，心头就会涌上一阵酸楚。他常常跟妻子说，“对不住你了，我不能跟你一起白头到老了。”
而王家辉的儿子，今年刚刚大学毕业，学的是铁道工程专业，毕业后没找到对口的工作，整天急得团团转。在“拼爹”这个词甚嚣尘上之时，王家辉觉得心里十分愧疚，他既不能给儿子在城里买套房子，也没有足够的人脉帮儿子找份体面的工作。原本舍不得话费的他，唯一能做的就是不停地打电话找关系。他托同事、托亲友给儿子联系工作，能找的人全都找遍了，却始终也没有结果。而为了能给父亲挣钱治病，王家辉大学毕业的儿子上个月起到一家宾馆里当起了服务员。
“我能为家人做的事太少了，只能趁自己还能生活自理的时候，让他们少操点儿心。”王家辉知道渐冻症会死人，但直到不久前，他才在报纸上看到，90%的病人会在患病后的五年内死去。他决定用隐瞒的方式替家人分忧，为了不让家人知晓，他把报纸偷偷藏好，甚至出门时也随身带着。他似乎不知道，对一个大学生而言，用手机上网搜索一个关键词是多么地轻而易举，但他这样“瞒报”之后，终于觉得“心里稍微好受了些”。
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“我想成为十分之一的奇迹”
“利鲁唑”一盒56片，每天2片的话能吃28天，但一盒药的价钱多元。昂贵的药价和求生的渴望来回拉扯着王家辉，让他在药局门口多次徘徊，但每一次他都因囊中羞涩空手而归。目前在渐冻症治疗中，利鲁唑被认为是唯一有效的药物，而所谓的“有效”也是仅仅是保护现有的神经细胞，让“渐冻”的速度减慢，并不能让患者彻底康复。但对于每一位渴望延长寿命的渐冻症患者而言，这种药无异于最后的救命稻草。
王家辉这次从兰西县来哈，其实主要是为了求药。11月初，他在报纸上看到了一则消息，由中华医师协会、哈医大二院主办的“融化渐冻的心”公益项目，免费为肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者每年提供九个月的“利鲁唑”，总计十几万元的药品资助。于是，他兴冲冲地从老家赶来求药。但随后他遗憾地被医生告知，目前这种免费赠药只针对肌萎缩侧索硬化症（ALS）一种类型，虽然同属于渐冻症，但他的病不在资助之内，需要他本人向中国医师协会进行申请，将病历、照片邮寄到北京，然后等待对方酌情批复。神情略显沮丧的王家辉，还是开了诊断证明，拍了身体萎缩部位的照片，准备将这些申请材料寄出去，无论这份申请最终结果如何，这个公益项目至少能让他看到了一线生机。“我是不会放弃的，虽然90%渐冻人会在患病五年内死掉，可是我一定要活下去，争取做另外的10%！”
王家辉一直认为自己太普通了，普通到“没资格上报纸”。采访结束前，他还惭愧地坦言，因为生活一直不富裕，他甚至没给灾区捐过款，也从来没有过为人称道的英勇事迹。可是他不知道，当他说一定要活下去，做另外10%的时候，那种乐观自信的表情，看起来多么像值得尊敬的英雄。
（渐冻症患者王家辉为化名）
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