我的节日

现在节日越来越多，有国际的、国内的，公历的、农历的，洋的、土的。不管放假不放假，不同的人群都会对与之相应的节日有着一种急切的期盼和向往。人们大多喜欢过节，喜欢节日的欢乐气氛。有没有大家都不愿意接受的节日呢？有！大家知道，每四年会有一个闰年，闰年比平常年多一天，天。

这多出的一天就是2月29日，就是没有人愿意过而又不得不过的节日：国际罕见病日。

年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS)发起设立“国际罕见病日”的称谓，倡议以“2月29日”这个四年一次的日子来表达罕见病之“罕见”。这个节日还有一个美丽的LOGO:四叶草。而我就与这个节日有关。

年初，我58岁，按照相关规定，退出现职，进入“二线”。以失落和不开心为特征的“二线综合症”持续了个把月之后，逐渐平复了心情。离开了紧张、热闹、繁杂的工作状态，感到一种从未有过的自由与放松，可以随心所欲地想干什么就干什么了。花了半年时间，我顺利地完成了江宁住宅的装修装潢，日子过得非常轻松、惬意、快乐。

没想到，好日子才开头身体就出现了状况。我一直对自己的两臂肱二头肌的间歇性颤抖不以为然，总以为是劳累所致。到了七月份，两臂肌肉竟发展到不分昼夜持续性颤抖，继而双手的虎口和鱼际也出现不规则跳动，很快就发现这些部位的肌肉萎缩得很厉害，虎口几乎就下两层皮，手指也不能伸直并拢，原来胖乎乎的一双大手变成了“鸡爪”一般，手臂力量随之减弱，连一脸盆水都端不动。更可怕的是吞咽功能出现紊乱，喝水、吃饭很容易呛着。病情发展之迅猛，使得玩世不恭的我心里真的有些紧张。在我的好友王宗璘和李建建的陪同下，医院，密集地做各种检查，得到的诊断结论一致地恐怖：脊髓运动神经元病！－罕见病之一。

运动神经元病（MND)(渐冻人）是一组病因未明的选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞的慢性进行性神经变性疾病。患病率为每年4~8/10万。常见症状为肌肉无力、肌肉萎缩、肌束震颤、肌张力增高、吞咽困难、行动障碍等，最后都因全身脏器衰竭而亡。更可悲的是目前尚无明确有效的治疗方法，患者平均存活时间只有2~5年！等我搞明白这一切，如同晴天霹雳、五雷轰顶，震惊和恐惧一下子就占领了我的全部神经。得病的几率很小，咋就摊上我了？病因不明，无药可治，这咋办？标准绝症啊！存活期很短，这不就是判了死刑，给个缓期，还时日有限吗？一向自认性格坚强，乐天随性的我，顿时如掉进了冰窟窿，而且似乎再也爬不上来了。医院住了半个月，主治医生是我的扬州老乡，出院时温柔地叮咛我：你想到哪儿玩抓紧时间去，想吃什么东西就多吃一点。这种话以前也听过，知道它的含意，不料竟成了对我的最后“医嘱”。

我一向佩服那些面临屠刀、引颈就戮的英雄好汉，他们真的是吾不惧死，奈何以死惧之。但当我“死到临头”的时候，这才知道什么叫“慷慨赴死易，从容就义难”，才知道自己毫无英雄气概，求生才是我的第一本能。我的膀子上的肌肉依然是无休止的颤动，颤动的肌肉很快就萎缩掉了。手抖动得越来越厉害，已经不能自主使用筷子，力量几乎丧失殆尽，连毛巾都拧不干水。一伸胳臂一抬腿，就大汗淋漓，浑身无力。那段时间，我的情绪波动很大，从震惊、恐惧转化为忿怒、暴躁、自责、伤心，甚至绝望。我常自问：吾一辈子慈悲向善，从未有过伤天害理之事，为什么这样的灾难会落在我头上？辗转反侧，百思不解，悲上心头，莫名之火，无处渲泄，几欲轻生，来个一了百了。

我曾费力地登上高楼，想来个纵身一跃。可是，冷风一吹，冷静一想，让自己来个自由落体，以9·8米／秒的加速度去迎击大地，我有这样的勇气吗？我收住了脚步，混乱的思维渐渐恢复了正常。就算我“勇敢”了，“解脱”了，我对得爱我的父母妻儿吗？对得起关心我的朋友和组织吗？思虑的方向一变，人生的理论也就变了，“身体发肤，受之父母，不敢毁也”“好死不如赖活着”“人到死时真想活”等等“名言”就都成了劝我的“说客”。进而就想到：活着有太多的东西割舍不下啊！就算判了“死缓”，也就是不可能马上就拉出去“崩了”，不是还能有个三五年蹦达，我干嘛这么急着把自己解决了？思路清楚，头脑马上清醒，理性占了上风。摊上了，就不能怕，得顺其自然。不是说“从容就义”难吗？我就从容对待试试。医生说不能治，咱也得治，从此我被迫登上漫漫寻医问药之路。走上这路，才知道它有多艰难，它有多痛苦。

我每天要定时注射神经节苷脂，口服利鲁唑片，光药费每天就要多元。况且具有营养神经作用的利鲁唑片是法国进口的，南京当时没有卖的，第一盒药还是李建建的女婿从加拿大托人带来的，后来听说京沪两地也有卖的了。我当时就是抱着“死马当作活马医”的心态，只要报纸、电视、广播上有可治疗这种病的消息，不远万里也要赶去碰碰运气。那些年上北京、下广州、到上海、去河南，真是“遇庙就磕头，见佛就烧香”，瞎子点灯白费了无数的蜡。病急乱投医说的就是我。我求助过云南的隐居高人，想寻求奇方仙药，无果而归。医院做过针灸疗法，医院做过干细胞移植，医院数不胜数。我也说不清哪种药物或是哪种治疗曾经改善了我的病况，其实，大多数罕见病的病因都不甚明了，何谈根治？无数次在希望与失望间徘徊，在探索与失败间折腾，不仅费尽钱财，人也搞得精疲力尽，想求个心理安慰，不过都是水中月，镜中花而已。

也不能说完全没有收获，久病成医即是。为了解病情，我乐此不疲地查阅了很多资料，花功夫研究此病，几乎成了这种病的“专家”。世界上的罕见病大约有余种，运动神经元病只是其中的一种，大多数罕见病都有一个美丽的名字：什么“瓷娃娃”“蝴蝶结”“蝴蝶宝贝”“企鹅人”“亨廷顿舞蹈症”“渐冻人”等等。名字虽然动人，但对承受者来说都意味着与死亡共舞，过上一段充满血泪的悲怆日子。我国目前遭受罕见病折磨的约有万人。其中“渐冻人”患者大约有20多万。在罕见病者中只有不到1%的人找到了有效治疗的方法，但也未必都能活下去。因为这些病涉及的学科多，确诊困难；医生对罕见病的认识有限，还查不出确切病因；治疗大多也不规范。所有罕见病的用药统称“孤儿药”，都特别贵，一般家庭负担不起。我走访了省内十几名和我病因相同的患者，年纪从40多岁到80多岁不等，男多女少。所见触目惊心：有的瘫痪在床，有的身体僵硬得像根棍子，有的呼吸困难，有的形容枯稿、骨瘦如柴、满眼悲凉、信心崩溃、心理灰暗、坐以待毙、惨不忍睹。这批患者的状况比我要严重得多，大多家庭经济状况都不太好，买不起、买不到利鲁唑药，所以他们对我能吃得起进口药，还能自己开车来看望他们，特别羡慕。对比他们的病情，我的心态有些复杂：充满同情，爱莫能助，庆幸自己，比其有余。这批患者带着恐惧、绝望和心有不甘，没能撑过人生的至暗时刻，都在2~7年里先后辞世。

在面对这些罕见病的牺牲者后，我开始细心梳理，理清自己的思路：首先得知已知彼，要好好了解和研究病情，再就是继续寻医找药。比这两点更重要的是：转变心态，自我救赎。积极地、乐观地、理性地看待自己的病，不惧怕、不抵触、不自责、不放弃、树立敢打必胜的信心。也不妨来点阿Q的精神胜利法，让自己振作起来。我太太自从得知此病的凶险后，几乎把家里的“内政外交”全部包揽下来，让我当起了“太上皇”。但我清醒地认识到：这个“太上皇”万万当不得，绝不能消极地对待这种病。不能静观其变，而得敌动我动。医生治不了，我也不能绝望；药物不一定管用，我也不能就此放弃；虽说生死簿在阎王手里，我不能就此束手就擒。我得拼一次，看看，这生死到底能不能掌握在自己手中。人生风风雨雨，几多迷途困境，何处避雨？何时得渡？想真正解脱，只有靠自己！不靠神仙菩萨，就靠自己！一点想通，思绪路路通：我要在自己能控制的范围内尽量让自己心情快乐舒畅起来，把乐观当成最好的良药。不想结局，只去努力；愉悦当下，设计人生；丰富生活，极尽所能。除了按时服药之外，我采用手指操、快步走、站桩等方式加强身体功能的锻炼。戒酒戒烟，去除不良嗜好。自己能做的事情坚持自己完成，要忘记自已是一个绝症病人。在身体条件允许的情况下，我伙同朋友多次游历祖国的名山大川，让身心和精神充分舒展放松。到了年底，单位领导把组建“南京电气设备大市场”的任务交给我，从策划、设计、布局，到规章制度、操作程序，忙得不可开交，每天都能享受工作完成之后的莫名的快乐，倒真的没有时间顾及自已的病情了，真像网上说的“闲人愁多，懒人病多，忙人乐多。”

这期间，得到许多同事、朋友、家人、领导的关心和慰问，更增添了我跟疾病作斗争的信心。在你困顿无助的时候，有那么多人关心你，便是至高无上的幸福！经过一年“疾风暴雨”式的医治和心态的转变，加上生活有规律，注意营养，再有工作上忙碌有序，奇迹出现了，病情逐渐趋于平缓，吞咽功能明显改善，使用筷子又比较自如了。有了这些进步，我的心更野了。这些年，我和几位知青战友自驾汽车进西藏、逛新疆、到漠河、赴海南，时而往北，时而南下，候鸟一般夏天避暑，冬天趋暖，尽情享受人生的快乐时光。不仅自己忘了是个罕见病患者，朋友们也不相信我身怀绝症。大家都惊叹我生命力的顽强，连给我治疗过的医生都认为我能活着就已经不可思议了，还能活得如此阳光，简直就是奇迹，甚至怀疑当初是否诊断错了。

从年患病到现在已经过去了12年了，我打破了医生的“魔咒”，精神得以升华，阅尽生死后，终得醒悟，对生活、生命、人生有了更深的理解和释义。向生而死，向死而生，凤凰涅槃，浴火重生。我清楚地知道对付这种病还得打持久战，但我相信“境由心生”，我已经有了一个健康的心态，一个乐观向上的人生态度，一个永不言败的精神，再加上积极治疗，坚持锻炼，生活充实丰富，日子紧张忙碌，身心放松，精神愉悦，我还会继续让罕见病在我面前低头。我已经平安地进入古稀之年，我还要更科学地积极地安排好自己晚年生活，尽量延长这个生命奇迹，为患罕见病的朋友提供借鉴，送去希望与鼓励，也期盼能为治疗罕见病提供宝贵的经验，能如斯，则不负此生不负心。

又是闰年了，2月29日是我的节日：国际罕见病日。我的电脑开机屏幕就是这个节日的LOGO:美丽的四叶草。我想争取再过三、五个这样的节日。大家同意吗？

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